只需一根头发、一点唾液或者一滴血,就能预测人体罹患癌症、老年痴呆、高血压、糖尿病等多种疾病的风险。近年来,基因检测发展迅速,可以通过分析DNA来诊断人们是否有可能患有家族遗传病。

基因含有人体大量信息,是人固有的最大隐私,保护基因隐私是每个人的权利。这些基因隐私一旦公开,可能会给一个人的工作,升学、医疗、保险,生活乃至生存造成不良后果,导致基因歧视。因此,基因隐私的保护成为了一个重要的话题。

早在十几年前的2001年,美国就曾发生过一件哄动一时的诉讼。拥有4万名员工的北圣菲铁路公司从部分雇员中采集血样,进行基因缺陷检测,进而将基因检测结果作为雇人的基础。此事引发轩然大波,人们纷纷指责该公司的基因歧视。在美国,有39个州规定根据基因检测结果制定保险条款是非法的。有15个州规定不允许根据基因检测结果解雇职员。

最近,美国科学院院士、“科学怪才”克雷格·文特尔发表在《美国国家科学院院刊》的一篇文章更是给基因检测行业的隐私安全扔下一颗“炸弹”:从DNA序列中,通过机器学习的算法,人们可以反推知道,这份DNA序列的拥有者是什么肤色,有着什么颜色的瞳孔,甚至声音如何。

在过去,美国的一些基因检测公司曾与和药企展开合作,根据消费者的基因数据进行疾病基础研究,当时他们曾做出声明,消费者的基因信息都是匿名化的,不会泄露隐私。文特尔的这篇文章无异于打了这些声明的脸。

我国在2015年发布了《人类遗传资源采集、收集、买卖、出口、出境审批行政许可事项服务指南》,2014年颁布了《人口健康信息管理办法(试行)》,这两个法律性文件在国家层面对我们的遗传信息进行了保护。但目前还没有十分明确的官方指导文件或者行业协会的指导文件对基因检测的隐私保护进行规定。

因此,我们在日常生活中应该多留一个心眼,注意自己基因隐私的保护。即使在某些情况下我们需要进行基因检测,也应当选择正规的机构,在合同中明确自己基因隐私的安全,防止不法分子利用我们的基因信息谋取不当利益。

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